たまひよ

「元気に生まれてくるはずだったのに、私のせいで娘に障害が…」後悔は一生消えない~先天性風疹症候群体験談~

  • 妊娠初期に風疹にかかると、どんなリスクがあるか知っていますか?12年前、第2子の妊娠7週目に風疹にかかり、赤ちゃんが「先天性風疹症候群」と診断された経験を持つ西村麻依子さんは、現在「風疹をなくそうの会『hand in hand』」で活動をしています。「『あの人みたいになりたくない』と思われてもいいから、自分の経験を知ってもらって、風疹をなくしたい」。そう語る西村さんに、風疹感染が判明したときのことや妊娠中の悩み、生まれた赤ちゃんの症状、活動のきっかけなどについて聞きました。全2回インタビューの後編です。


    生まれた娘は1500g。「先天性風疹症候群」と診断されて…



    妊娠初期に風疹に感染し、妊娠34週に緊急帝王切開で出産した西村さん。妊娠12週までの妊娠初期に風疹ウイルスに感染すると、おなかの赤ちゃんは胎内で風疹ウイルスに感染し、目、耳、心臓の障害や、体・心の発達に遅れが出る「先天性風疹症候群(せんてんせいふうしんしょうこうぐん)」という病気になる可能性が高くなります。西村さんの場合、風疹にかかったのは妊娠7週。赤ちゃんが「先天性風疹症候群」になる可能性が高い時期の感染でした。

    「生まれた長女・葉七(はな)は出生体重が1500gと小さく、すぐにNICUへ。そして検査の結果、右目の角膜がにごっていて白内障の疑いがあり、さらに大動脈と肺動脈をつなぐ動脈管に穴があいている動脈管開存症(どうみゃくかんかいぞんしょう)があり、先天性風疹症候群と診断されました。医師からは、成長するにつれて、耳にも障害が出る可能性もあると言われました。

    本当だったら元気に生まれてくるはずだったのに、私が予防接種をしていなかったために、娘に障害を持たせてしまったと思うと娘に申し訳なかったですし、私自身もつらかったです。後悔は一生続くと思います」(西村さん)

    退院後は、定期的にこども病院で診察を受けてはいたものの、葉七ちゃんはすくすくと成長。みんなに見守られながら育ち、今はもう12歳。小学6年生になり、まもなく小学校卒業を迎えます。

    「心臓の動脈管開存症は、経過観察をしていましたが、赤ちゃんのうちにふさがりました。耳は6歳まで病院の診察でフォローしてもらっていましたが、おかげさまで難聴の可能性はなくなりました。
    白内障の疑いがあった右目ですが、経過観察の結果、白内障も緑内障もありませんでした。でも乱視がひどく、弱視で、斜視があり、小さいころはアイパッチをつけて過ごしていたこともあります。今でも眼鏡をかけていて、経過観察をしていましたが、今年病院での診察フォローも終了しました。
    ただ、出生後、脳室が拡大していて、一部石灰化をしていました。1歳までにそれもなくなったのですが、脳室拡大の影響はあって、軽度の発達障害・学習障害があり、小学校は支援学級に通っています。

    会話をする分には問題ないのですが、感情のコントロールがうまくできないことがあるので、人間関係が難しいですね。学習面については、小学校6年生ですが、今ようやくかけ算やわり算を頑張っているところ。時計を読むのはなかなか難しいようです。
    発達障害について大変なところはありますが、最近は普通の子育てになってきたなぁと感じることもありますね。理解のある人たちに囲まれて、とてもかわいがってもらえて、できないことがあってもフォローのための対策を考えてくれたりして、前向きないい環境で過ごさせてもらっています。

    葉七は現在、保育園と連携のあるデイサービスに通っているんですが、そこでの園児さんたちとの交流も刺激になっているようです。葉七は絵を描くのが大好きなので、今年度は全員の顔を描く!と張りきっていて、描いた絵は園児さんや保育士さんはもちろん、親御さんにも見てもらえているそうです。

    これからも大変なことや困難はあるかもしれないけれど、自分でやりたいことを、自分の手で見つけてほしいなと思いますね」(西村さん)

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