たまひよ

長男を1歳2カ月で亡くし、二女は先天性の医療的ケア児。「なんで自分ばかりが」と絶望した日々【先天性ミオパチー・体験談】

  • 沖縄県で暮らす楠田瑛子さんは、7歳と4歳の女の子、1歳の男の子を育てる母親です。瑛子さんは第1子を事故で亡くした経験があり、第3子の陽和子(ひなこ)ちゃんは先天性ミオパチーの一種のネマリンミオパチーと診断された医療的ケア児です。第1子の出産から、陽和子ちゃんの育児が始まるまでのことについて聞きました。全2回のインタビューの前編です。


    待望の赤ちゃんを突然事故で亡くし・・・



    瑛子さんは、友人の紹介で夫と出会い、2008年から交際を始め、2011年に結婚しました。

    「夫は3人きょうだいの長男で私も姉がいるので、結婚当初から子どもは何人か欲しいね、と話していました。ただ私は多嚢胞性卵巣症候群(たのうほうせいらんそうしょうこうぐん)があり、排卵が安定しなかったため、排卵誘発剤を服用するなどの不妊治療をして、2014年に初めての赤ちゃんを授かりました」(瑛子さん)

    当時、2人は静岡県に住んでいましたが、転勤の多い夫が青森県に赴任することになり、瑛子さんも一緒に引っ越しました。

    「青森に引っ越した2日後、妊娠5カ月で切迫早産となってしまい、長期入院することに。その後妊娠32週で緊急帝王切開で長男・和隆が誕生しました。早産でしたが体重は2832gの赤ちゃんでした。医師が『32週にしては大きい』と染色体検査したところ、ベックウィズ・ヴィーデマン症候群(※1)という先天異常があることがわかりました。舌が大きく、半身が肥大する、という症状です。

    舌が長いことでミルクを飲むときにむせやすかったりすることはありましたが、それ以外、子育ては普通の赤ちゃんとほとんど変わりませんでした。とってもかわいくすくすく育っていましたが、1歳2カ月を過ぎたある日、突然事故で亡くなってしまったんです」(瑛子さん)

    その日職場にいた瑛子さんは連絡を受けてすぐに病院に駆けつけましたが、すでに和隆くんの意識はなく、心停止していました。

    「あの日のことは忘れられません。1月の青森の肌を刺すような寒さの日。私が病院に到着したとき和隆は心臓マッサージを受けていましたが、息を吹き返すことはありませんでした。

    和隆を失い、生きがいと希望を失いました。太陽を奪われたようで、毎日がただただ悲しくて苦しくて寂しい日々でした。生きていたくないとすら思ったけれど、自分の親には子を失う悲しみを味わわせたくありません。しっかり生きていかなきゃいけない、そんな思いで過ごしていました」(瑛子さん)

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