大門海智（かいち）くん（11歳）は9歳のとき、脳幹に腫瘍ができる脳幹グリオーマを発症。効果的な治療法がないと医師から告げられた父親の恭平さんは、治療法を探し出すために、多方面の医師に意見を求めるとともに、寝る間も惜しんで、国内外の論文をしらみつぶしに調べました。
全3回のインタビューの2回目は、効果が期待できそうな薬にたどり着き、検査のための手術を受けたことや、臨床試験に参加したときのことなどについて聞きました。

｢6時間｣と言われた手術がいつまでも終わらない･･･恐怖と不安の待機時間

海智くんに効く薬を探し出すために、恭平さんは仕事以外の時間はすべて脳幹グリオーマについて調べることに当てるくらい、必死になって論文などを調べました。そして、分子標的薬の「ダブラフェニブ」にたどり着きました。

「海智と同じ脳幹グリオーマで、ダブラフェニブがターゲットとする遺伝子の『BRAF』に変異がある子どもに投与したところ、すごく効果があったと報告されている論文を見つけました。海智にも効くに違いない!!と一筋の光が見えた思いがしました」（恭平さん）

しかし、この薬が海智くんに効くかどうかを調べるには、手術で海智くんの腫瘍の一部を切り取って調べる「生検」を行わなければいけません。

「脳幹は生命維持に重要な機能をつかさどっている器官。そこにメスを入れるわけですから、大きな障害が残ったり、寝たきりになってしまったりするリスクがありました。
妻と何度も何度も話し合い、2人とも眠れなくなるほど悩みました。

当時、海智の容態は急激には悪化していませんでしたが、右手のまひが強くなってペットボトルのふたを開けることができなくなっていたし、つばがうまく飲み込めなくて、はいてしまうことも増えていました。徐々にそして確実に進行していたんです。少しの余裕もないと感じていました。

論文などから、生検によって大きな障害が残る割合を調べ、さらに医師の説明などを総合的に考え、生検をすることを夫婦で決めました」（恭平さん）

手術中、恭平さんと妻の真矢さんは、病院の中にあるカフェで待っていました。

「事前の説明では手術は6時間程度と言われていたので、6時間を過ぎたころ、そろそろ終わるだろうと待ち構えていました。ところが、だれも呼びに来てくれません。何の説明もないまま7時間、8時間･･･と時間だけが過ぎていきます。
手術中にアクシデントがあったのではないか、海智に何かあったのではないか、不安と恐怖で押しつぶされそうでした。あんな怖い思いをしたのは生まれて初めてでした」（恭平さん）