世界でも治療法が確立されておらず、診断と同時に余命宣告される難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ（DIPG）」。11歳の長女、優衣奈（ゆいな）さんを約10カ月の闘病の末に亡くした高木伸幸さんは、ボランティア団体「トルコキキョウの会」を立ち上げ、小児がん患者や家族を支える活動を続けています。
高木さんに、優衣奈さんの発症からみとりまでの経緯、家族として感じたこと、現在の思いについて話を聞きました。全2回インタビューの前編です。

突然のふらつきに、「もしかして…」

――優衣奈さんの「小児脳幹部グリオーマ」発症に気づいたきっかけを教えてください。

高木さん（以下敬称略）　2013年のお正月、家族旅行で富士山に出かけました。優衣奈は元気いっぱいにスキーをしていたのですが、その数日後にちょっとふらついて歩いたり、目の焦点が合わない状態になっていたんです。私は若いときにボクシングの経験があり、脳出血などの脳障害について知識が少しだけあったので、「もしかしたら脳に何かあるかもしれない」と思いました。

病院を受診して検査を受けたところ、「脳幹に出血があります」と言われました。脳幹といえば、生命維持にかかわる重要なはたらきをしている場所です。ドキッとしました。大学病院への紹介状を書いてもらって、CT検査をしたのですが、その結果を見て主治医の先生が尋常じゃない深刻な顔をしていて…。「これは世界でも治療法が確立されていない小児脳幹部グリオーマで、余命は約1年でしょう」と、突然伝えられました。

小児脳幹部グリオーマは日本で年間50～70人の子どもが発症して、1年から2年でほぼ全員が亡くなる、最も死亡率が高い小児がんです。告知の場には妻はおらず、私1人だったのですが、心がまったくついていかず、だれもいない木陰で号泣してしまいました。泣き顔は優衣奈には絶対見せられませんから、トイレで顔を洗って、優衣奈のいる病室に戻り「大丈夫だったよ！」と笑顔で伝えて、その後に妻とこれからのことを話し合いました。