ある日突然、難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ（DIPG）」と診断され、わずか10カ月後に11歳で亡くなった優衣奈（ゆいな）さん。父親の高木伸幸さんは、そのときの悲しい経験を踏まえて、未来の子どもたちのためにと小児がん撲滅をめざし、患者や家族を支える活動を11年間にわたり続けてきました。
インタビュー後編となる今回は、小児がんをめぐる日本の問題や、これまでの活動について高木さんに話を聞きました。

「なぜ治せないのか」から始まった、小児がん撲滅活動

――長女の優衣奈さんが余命1～2年とされる「小児脳幹部グリオーマ」だと診断され、闘病の末に亡くなった直後、小児がんの支援団体を設立しました。どんな思いがあったのでしょうか。

高木さん（以下敬称略）　優衣奈の闘病中から、「なぜ治せないのか？」をはじめとして、どうにかできないのかという思いがありました。小児脳腫瘍の研究はまったく進められていないような状態で、研究者も専門医も少ない状況です。また、子どもの生死がかかっていて病院から離れられないのに、入院していた当時は役所や保健所に行って、医療費を助成してもらうための煩雑な申請作業をしなければいけませんでした。

それに、娘にはあきらかに障害が見られるのに、すみやかに障害者手帳が交付されない問題もありました。障害者認定を受けると、在宅医療を行う上でのいろいろなサービスが受けられるのですが、症状が出て3～6カ月くらい“症状が固定”している状態でないと、障害者認定できないと断られてしまうのです。こうしたことから、問題を訴える街頭署名活動を始めました。

――最初は1人で始めたのですか。

高木　はい。最初は私1人で始めて、問題を訴えるための署名簿も、全部自分で書いていました。それで地元の国会議員のところに相談に行ったのですが、そのときの対応で「患者会でもないし、たった1人の訴えで変えられるものではない」ということがわかりました。その後、「小児脳幹部グリオーマの会」という患者会の共感と協力を得ることができて、署名プロジェクトとして本格的な活動を始めました。